....................... ...Безграничный мир:
.................... ........... .история принятия
.................................и понимания аутизма
............................................................ СОЦИАЛЬНЫЙ ЖУРНАЛИСТСКИЙ ПРОЕКТ
Биография
Давайте познакомимся?
История одной жизни
Мы расскажем вам историю Владимира Волненко,
24-летнего человека с РАС
Его близким потребовалось много лет
и усилий, чтобы разобраться в деталях его диагноза и научиться общаться с Володей
24-летнего человека с РАС
Его близким потребовалось много лет
и усилий, чтобы разобраться в деталях его диагноза и научиться общаться с Володей
Многие люди до сих пор воспринимают диагноз «аутизм» как приговор, несмотря на множество проведенных исследований и существующих развивающих программ.
Информационный поток по данной теме становится необъятным, и стороннему читателю сложно в нем ориентироваться. Именно поэтому ценными являются личные истории, основанные на жизненном опыте.
Информационный поток по данной теме становится необъятным, и стороннему читателю сложно в нем ориентироваться. Именно поэтому ценными являются личные истории, основанные на жизненном опыте.
ЧТО ТАКОЕ РАС?
Расстройство аутистического спектра
Аутизм представляет собой совокупность психических расстройств, отличающихся особыми аспектами социального взаимодействия
и нестандартными моделями поведения. Его первые признаки проявляются на ранних этапах развития.
По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ),
этот диагноз ставится одному ребенку из 100.
Современные исследования в области психиатрии все больше склоняются к убеждению, что аутизм и расстройства аутистического спектра (РАС) следует воспринимать не как болезнь, а как особое отклонение в психическом развитии.
и нестандартными моделями поведения. Его первые признаки проявляются на ранних этапах развития.
По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ),
этот диагноз ставится одному ребенку из 100.
Современные исследования в области психиатрии все больше склоняются к убеждению, что аутизм и расстройства аутистического спектра (РАС) следует воспринимать не как болезнь, а как особое отклонение в психическом развитии.
Ранее детство и нетипичность
1
До 2-х лет
Вова Волненко родился
в Хабаровске, в полной
и любящей семье.
Однако с самого раннего детства его родителям было очевидно, что у мальчика
есть особенности
в поведении и развитии, которые приводили
в замешательство.
Володя не реагировал
на обращения, молчал,
часто плакал от громких звуков, не отвечал на вопросы, замыкался в себе.
в Хабаровске, в полной
и любящей семье.
Однако с самого раннего детства его родителям было очевидно, что у мальчика
есть особенности
в поведении и развитии, которые приводили
в замешательство.
Володя не реагировал
на обращения, молчал,
часто плакал от громких звуков, не отвечал на вопросы, замыкался в себе.
2
Диагностировали РАС
В два года мама Владимира Наталья стала водить сына
по врачам. Тогда же
у мальчика было диагностировано расстройство аутистического спектра и отставание в развитии, и, хотя это на первый взгляд казалось тяжелой и неизлечимой проблемой, его родители решили принять вызов
и поддерживать мальчика
на каждом этапе. С Володей занимались, а именно учили читать, писать, общаться.
по врачам. Тогда же
у мальчика было диагностировано расстройство аутистического спектра и отставание в развитии, и, хотя это на первый взгляд казалось тяжелой и неизлечимой проблемой, его родители решили принять вызов
и поддерживать мальчика
на каждом этапе. С Володей занимались, а именно учили читать, писать, общаться.
3
Главное – не сдаваться
Вова рос и развивался, но родители были обеспокоены тем, как он справится
в общении со сверстниками
и с прогрессом в обучении, поскольку оно давалось ему крайне трудно. Ребенок нервничал, впадая в тяжелые эмоциональные состояния. Мама Владимира начала уделять особое внимание пробелам в его развитии. Вову водили на индивидуальные занятия с психологом, логопедом, неврологом.
в общении со сверстниками
и с прогрессом в обучении, поскольку оно давалось ему крайне трудно. Ребенок нервничал, впадая в тяжелые эмоциональные состояния. Мама Владимира начала уделять особое внимание пробелам в его развитии. Вову водили на индивидуальные занятия с психологом, логопедом, неврологом.
Аутизм определяется определенным набором форм поведения, которые влияют на способность человека взаимодействовать
с другими людьми.
Существуют различные степени аутизма, но некоторые распространенные формы поведения, связанные с этой инвалидностью, включают плохую моторику, повторяющееся поведение, задержку речи, трудности с рассуждением,
узкие интересы и нарушения в социальных взаимодействиях
и коммуникациях (например, снижение способности распознавать социальные сигналы).
с другими людьми.
Существуют различные степени аутизма, но некоторые распространенные формы поведения, связанные с этой инвалидностью, включают плохую моторику, повторяющееся поведение, задержку речи, трудности с рассуждением,
узкие интересы и нарушения в социальных взаимодействиях
и коммуникациях (например, снижение способности распознавать социальные сигналы).
Мама, брат и бабушка
Семья
Семья сформировала личность Вовы
Жизнь Вовы – пример того, как любовь и поддержка семьи могут обеспечить полноценное развитие и самостоятельность.
Мать и бабушка: Вову воспитывает его мать, Наталья Иванова,
с поддержкой его бабушки Нины. Вместе они создали для Вовы атмосферу любви и заботы, где он научился многим важным навыкам, самостоятельности и заботе о ближних.
Навыки и увлечения: Вова умеет готовить, стирать, мыть полы, гладить и зашивать вещи. Он также самостоятельно ухаживает за собой. Вова – чуткий и внимательный парень, который очень любит свою маму, что проявляется в его постоянном желании ее порадовать рисунками
и поделками, а также делами по дому.
Спорт и отдых: Наталья и Вова регулярно посещают спортзал, где Вова укрепляет свое тело, занимаясь на силовых тренажерах и плавая в бассейне. Плавать Вову научил его отец, который, к сожалению, позже ушел из семьи.
Отношения с отцом: Вове не хватает времени, проведенного с отцом,
с которым они раньше часто были вместе, ездили на велосипедах и катались на роликах. Отец также завел собаку, чтобы развить у Вовы чувство эмпатии и ответственности, но после ухода забрал животное
с собой, поскольку его содержание требовало значительных финансовых вложений.
Брат Антон: У Вовы есть младший брат, Антон, которому 21 год.
Их отношения основаны на доверии и опеке. Антон всегда поддерживает Вову, помогает ему во всем, и вместе они находят радость в прогулках
и компьютерных играх.
Эта семья – пример того, как взаимопомощь и понимание могут стать основой для счастливой и гармоничной жизни, несмотря на все трудности.
Мать и бабушка: Вову воспитывает его мать, Наталья Иванова,
с поддержкой его бабушки Нины. Вместе они создали для Вовы атмосферу любви и заботы, где он научился многим важным навыкам, самостоятельности и заботе о ближних.
Навыки и увлечения: Вова умеет готовить, стирать, мыть полы, гладить и зашивать вещи. Он также самостоятельно ухаживает за собой. Вова – чуткий и внимательный парень, который очень любит свою маму, что проявляется в его постоянном желании ее порадовать рисунками
и поделками, а также делами по дому.
Спорт и отдых: Наталья и Вова регулярно посещают спортзал, где Вова укрепляет свое тело, занимаясь на силовых тренажерах и плавая в бассейне. Плавать Вову научил его отец, который, к сожалению, позже ушел из семьи.
Отношения с отцом: Вове не хватает времени, проведенного с отцом,
с которым они раньше часто были вместе, ездили на велосипедах и катались на роликах. Отец также завел собаку, чтобы развить у Вовы чувство эмпатии и ответственности, но после ухода забрал животное
с собой, поскольку его содержание требовало значительных финансовых вложений.
Брат Антон: У Вовы есть младший брат, Антон, которому 21 год.
Их отношения основаны на доверии и опеке. Антон всегда поддерживает Вову, помогает ему во всем, и вместе они находят радость в прогулках
и компьютерных играх.
Эта семья – пример того, как взаимопомощь и понимание могут стать основой для счастливой и гармоничной жизни, несмотря на все трудности.
“
Признайте за ребенком право быть таким, какой он есть. Примите его таким –
с невнятной речью, странными жестами. Ведь вы любите его, пусть ваша любовь и переживает трудные времена. В конце концов, какая разница, что скажут
о вашем ребенке незнакомые люди, которых вы больше никогда не увидите или тетя Дуся из соседней квартиры? Почему их мнение для вас так важно?
с невнятной речью, странными жестами. Ведь вы любите его, пусть ваша любовь и переживает трудные времена. В конце концов, какая разница, что скажут
о вашем ребенке незнакомые люди, которых вы больше никогда не увидите или тетя Дуся из соседней квартиры? Почему их мнение для вас так важно?
Пояснение
Как классифицируют формы аутизма?
Аутизм – это психическое расстройство,
которое проявляется в раннем детстве
и имеет различные формы и классификацию.
Это информация, которая является важной
для врачей, чтобы они могли более точно
оценить характер и течение этого недуга, разработать план лечения и сделать прогноз.
которое проявляется в раннем детстве
и имеет различные формы и классификацию.
Это информация, которая является важной
для врачей, чтобы они могли более точно
оценить характер и течение этого недуга, разработать план лечения и сделать прогноз.
Виды детского аутизма
Аутизм был выделен в отдельную категорию менее столетия назад, и с тех пор ученые проделали значительную работу в изучении
- 1Синдром КаннераОдин из видов аутизма, известный как ранний детский аутизм
или синдром Каннера, проявляется в первые годы жизни ребенка, иногда уже в месяцы. К третьему году жизни симптомы становятся достаточно явными для постановки диагноза. - 2Аутизм атипичного теченияЕще одна форма аутизма, известная как аутизм атипичного течения, может быть выявлена позже, даже в подростковом возрасте.
В отличие от классической формы, она не проявляется всеми характерными симптомами. Часто эту разновидность аутизма называют «аутизмом взрослых», так как он обнаруживается позднее и требует запоздалой коррекционной работы. Однако, благодаря тому, что симптомы этой формы более поверхностные и слабо выраженные, пациенты имеют хорошие шансы адаптироваться
к обществу и вести нормальную жизнь. Некоторые люди
с этой формой аутизма обладают талантом в определенных областях и имеют высокий уровень интеллекта. Симптомы могут включать замедленное развитие речи, специфическое восприятие мира
и затруднения в общении с другими людьми. - 3Синдром АспергераДругая разновидность аутизма, известная как синдром Аспергера, является специфическим аутистическим расстройством, которое обычно встречается у мальчиков. Этот синдром проявляется достаточно рано, но считается более легкой формой заболевания, так как он хорошо поддается коррекции.
- 4Синдром РеттаСиндром Ретта, с другой стороны, является одной из самых тяжелых форм аутизма у детей и встречается только у девочек. Первые признаки этого синдрома проявляются уже в 8 месяцев жизни. Отклонения в поведении и интеллектуальном развитии сочетаются
с физическими аномалиями.
Увлечение
Вова – художник
со своим видением мира
со своим видением мира
Владимир любит рисовать. Так он наиболее полно выражает свои мысли, чувства, а также реализуется через совершенствование навыков
«Мы все в одной лодке»
С 12 лет Вова посещал центр детского развития.
Его мама, Наталья Волненко, рассказывает об этом следующее:
Его мама, Наталья Волненко, рассказывает об этом следующее:
“
Обычные ребята. Рисовали, поделки делали. И я считала, что в этом больше пользы для тех детей, обычных, нормальных детей, то есть
в том, что Володя ходит с ними, и они видят, что дети все разные,
люди все разные. Так они смогут быть по жизни более человечными, восприимчивыми. И они будут знать, что есть и такие люди.
Потому что были такие случаи, когда на него обращали слишком много внимания. Пальцем показывали, перешептывались.
в том, что Володя ходит с ними, и они видят, что дети все разные,
люди все разные. Так они смогут быть по жизни более человечными, восприимчивыми. И они будут знать, что есть и такие люди.
Потому что были такие случаи, когда на него обращали слишком много внимания. Пальцем показывали, перешептывались.
“
Я говорила детям, что люди бывают разные. Бывает у кого-то нет ноги, бывает у кого-то нет руки, у кого-то другие особенности, сложности
со здоровьем. Но мы все в одном обществе, в одной лодке, и мы должны друг друга уважать, беречь, оберегать и помогать друг другу.
Они потом так заботились о нем (о Вове). Когда все дети садились
за большой стол, и им начинали раздавать материалы, они начинали переживать, говорили: «Володе дайте тоже, Володе! Линейку дайте. Вовочке не дали карандаш, резинку». И они всегда старались поддержать, оказать помощь.
Или педагог говорила: «Помогите кто-нибудь Володе, кто свободен»,
и они подходили к нему и помогали. То есть это взаимодействие
было полезно и для него, они становился более восприимчивым
к добру, внимательным, приметливым.
со здоровьем. Но мы все в одном обществе, в одной лодке, и мы должны друг друга уважать, беречь, оберегать и помогать друг другу.
Они потом так заботились о нем (о Вове). Когда все дети садились
за большой стол, и им начинали раздавать материалы, они начинали переживать, говорили: «Володе дайте тоже, Володе! Линейку дайте. Вовочке не дали карандаш, резинку». И они всегда старались поддержать, оказать помощь.
Или педагог говорила: «Помогите кто-нибудь Володе, кто свободен»,
и они подходили к нему и помогали. То есть это взаимодействие
было полезно и для него, они становился более восприимчивым
к добру, внимательным, приметливым.
Вова с мамой
Рисунок Вовы
Вова со своим рисунком и поделкой
Грамоты, дипломы и сертификаты, которые получил Вова за время своего обучения в художественной школе
СТАТИСТИКА
У скольких людей РАС?
75 миллионов
человек (1%)
1 из 36
детей
- 45888
человек (+17%)в России *данные на 2022 год
2 апреля в рамках Всемирного дня распространения информации об аутизме, проводится международная акция «Зажги синим» («Light It Up Blue»).
В знак солидарности с людьми с РАС известные достопримечательности
по всему миру озаряются синим светом. Это мероприятие символизирует понимание и поддержку, повышая осведомленность об аутизме и его влиянии на людей и их семьи. Российские архитектурные сооружения также присоединяются к этой инициативе, демонстрируя приверженность созданию инклюзивного общества.
В знак солидарности с людьми с РАС известные достопримечательности
по всему миру озаряются синим светом. Это мероприятие символизирует понимание и поддержку, повышая осведомленность об аутизме и его влиянии на людей и их семьи. Российские архитектурные сооружения также присоединяются к этой инициативе, демонстрируя приверженность созданию инклюзивного общества.
«Улыбка, как непробиваемая стена»
Мама Володи ответила
на наши вопросы о социализации сына
на наши вопросы о социализации сына
Нет, он же совсем не общается с малознакомыми людьми.
Ему контакт нужен. Не каждый человек может его уловить.
Ему контакт нужен. Не каждый человек может его уловить.
Например, мы идем с ним в магазин. Я захотела себе вкусняшку купить.
А у него спрашиваю: «Володя, а ты что хочешь?». Он отвечает: «Онигири». То есть его нужно вызывать на диалог, на контакт. С ним надо общаться. Он идет на контакт, отвечает. Он доброжелательный, добродушный. Но, если люди сталкиваются с его улыбкой, которая как бы немножко закрывает его от всего мира, они перестают его понимать.
Эта улыбка, как непробиваемая стена.
А у него спрашиваю: «Володя, а ты что хочешь?». Он отвечает: «Онигири». То есть его нужно вызывать на диалог, на контакт. С ним надо общаться. Он идет на контакт, отвечает. Он доброжелательный, добродушный. Но, если люди сталкиваются с его улыбкой, которая как бы немножко закрывает его от всего мира, они перестают его понимать.
Эта улыбка, как непробиваемая стена.
Заметим также, что Володя продолжает опасаться незнакомых людей. Чаще всего он общается с родными и близкими. С другими людьми Вова контактирует опосредованно и в зависимости от ситуации ведет себя по-разному – иногда замыкается в себе и начинает молчать, иногда смущается и уходит, а, бывает, и вовсе сильно нервничает и переживает.
“
Я много раз сталкивалась с тем, что на улице слышу плохие слова
в его адрес, когда он идет немного впереди и я сзади.
Говорят: «СТРАНА ДУРАКОВ», «ДЕБИЛОВ НА УЛИЦУ ВЫВЕЛИ».
Люди не считывают эмоции. Его улыбка вызывает у них раздражение.
Он же идет всегда с улыбкой. Бывает, что мужчины взрослые спрашивают у него закурить, а он в ответ просто идет – улыбается.
И я очень боюсь, что он когда-нибудь получит в эту улыбку.
Для многих ведь эта реакция неадекватная.
Внешне-то он нормальный. Поэтому очень часто бывает, что люди делают ему замечания, на которые он не реагирует, улыбается.
И тогда их это выводит из себя. Я стараюсь тактично объяснить,
что вы – люди взрослые, и не все люди одинаковые.
Вова особенный. В обществе ему не очень легко.
в его адрес, когда он идет немного впереди и я сзади.
Говорят: «СТРАНА ДУРАКОВ», «ДЕБИЛОВ НА УЛИЦУ ВЫВЕЛИ».
Люди не считывают эмоции. Его улыбка вызывает у них раздражение.
Он же идет всегда с улыбкой. Бывает, что мужчины взрослые спрашивают у него закурить, а он в ответ просто идет – улыбается.
И я очень боюсь, что он когда-нибудь получит в эту улыбку.
Для многих ведь эта реакция неадекватная.
Внешне-то он нормальный. Поэтому очень часто бывает, что люди делают ему замечания, на которые он не реагирует, улыбается.
И тогда их это выводит из себя. Я стараюсь тактично объяснить,
что вы – люди взрослые, и не все люди одинаковые.
Вова особенный. В обществе ему не очень легко.
Интервью
Жизнь рядом с внуком с РАС:
история бабушки и ее бесценный опыт
история бабушки и ее бесценный опыт
В рамках данного интервью бабушка Вовы поделилась впечатлениями, вызовами и надеждами, чтобы привлечь внимание общества к проблеме табуированности РАС
Об авторах
Студенты направления «Журналистика»
Тихоокеанского
государственного университета
Тихоокеанского
государственного университета
- Автор и редактор проекта
Владимир Волненко – мой двоюродный брат - Соавтор и редактор проекта
Контактная информация
У вас есть история о человеке с РАС?
Хотите оставить отзыв о материале?
Свяжитесь с автором проекта в социальных сетях!
Хотите оставить отзыв о материале?
Свяжитесь с автором проекта в социальных сетях!
Почта: 2020100209@pnu.edu.ru
